image

«Bye-bye, стигма» в Ельцин Центре. Первая встреча. Вопросы и ответы о ВИЧ

icon 15:22
icon 472 просмотра
«Bye-bye, стигма» в Ельцин Центре. Первая встреча. Вопросы и ответы о ВИЧ

Екатеринбургский Ельцин Центр запустил проект по борьбе с дискриминацией.

Раз в месяц в пространстве  «Паблик-маркет» в Ельцин Центре эксперты и горожане обсуждают вопросы, связанные со стигмой и дискриминацией. Свободная площадка, свободный формат — люди в зале могут задавать самые больные и неожиданные вопросы экспертам и героям на импровизированной сцене. Собственно, никакого разделения на зал и сцену не существует. Зато есть качели и пуфики. Первая встреча была посвящена стереотипам и заблуждениям в отношении к людям с ВИЧ. Самые яркие вопросы и ответы — в нашем обзоре.

Правда, что отношения в паре, где есть ВИЧ + партнер, всегда рискованные и неполноценные? Получается, что тот, у кого нет ВИЧ, жертвует своим здоровьем?
 

Елена Иванова, ВИЧ-активист, жена и мама (Санкт-Петербург):

— Нет, это неправда. Я познакомилась со своим мужем в «ВКонтакте» и практически сразу рассказала ему, что у меня ВИЧ. Никакого неприятия с его стороны не было, он воспринял это совершенно нормально. Были определенные проблемы со свекровью, его мама отказывалась меня принимать. Но когда муж ей все объяснил, она смогла изменить свое мнение.

Скажу честно, в плане секса мне было психологически гораздо тяжелее, чем мужу. Год у меня ушел, чтобы успокоиться и перестать бояться, что я могу его заразить. Как и многие дискордантные пары, мы постоянно делали экспресс-тесты. И только, когда я несколько раз увидела своими глазами, что все хорошо и у него по-прежнему отрицательный статус, я смогла успокоиться.

Александр Чебин, сотрудник организации «Новая жизнь»:

— Мы реализуем большой проект по дискордантным парам в Екатеринбурге. И знаете, что мы увидели? В паре люди научились принимать ВИЧ и жить с ним. Но проблемы есть со стороны близкого окружения, особенно, что касается родственников старшего поколения — родители и так далее. Эти люди часто не понимают, почему ВИЧ-отрицательный «жертвует» своим здоровьем и своей жизнью ради ВИЧ-положительного.

Петр Головин, ВИЧ-активист  (Берёзовский):

— Я считаю, что вся стигма осталась в прошлом. В моей личной жизни не было никакой дискриминации. А отношения становятся рискованными только тогда, когда партнеры пренебрегают правилами поведения для дискордантных пар. Мне непонятно слово «жертвуют». Жертвуют деньги на благотворительность. А когда люди живут вместе, несмотря ни на какие диагнозы, это называется «любовь».

Правда, что стигма по отношению к ВИЧ — это проблема поколения? Молодые свободнее от предрассудков, чем люди зрелого возраста?
 

Юра Исаев, первый подросток в России с открытым ВИЧ-статусом:

— У меня есть подруга, у нее тоже ВИЧ. Она живет с приемной мамой. Так вот однажды они готовили обед на кухне, подруга чистила картошку и поранила палец. Пошла кровь. И ее мама испугалась, что кровь может попасть на еду для их собаки и собака заболеет ВИЧ. Или учителя. Я учился в колледже — однокурсники на мое раскрытие статуса отреагировали совершенно спокойно, а вот педагоги шушукаются за спиной.

Виталий Мельковский, ВИЧ-активист:

— Я не согласен, что стигма — это удел старшего поколения. Это связано, скорее, с конкретными людьми и конкретными ситуациями. Мне прилетало за то, что у меня ВИЧ, от друзей и приятелей моего партнера, моих ровесников или чуть старше. Но я согласен с тем, что это связано с недостатком информации о заболевании, с незнанием. У нас в стране нет адекватной профилактики, сколько-нибудь эффективных информационных кампаний.

Правда, что можно заразиться ВИЧ во время маникюра?
 

Александр Лесневский, психолог областного центра «СПИД»:

— Вот как вы себе это представляете? Давайте попробуем совершенно цинично обсудить механику, как это все должно быть, чтобы произошло инфицирование. Сначала маникюрщица должна так отчаянно бороться с кутикулой клиента с ВИЧ, чтобы пошла кровь. Затем, набрав достаточно крови на свой инструментарий, она должна броситься к другому клиенту, пока это кровь не засохла, и очень быстро зверски проделать все то же самое с его кутикулой. Конечно, никаких спиртовых салфеток у нее не должно быть и в помине. Нарисовали картинку?

Правда, что у пары, где есть один партнер с ВИЧ + никогда не будет здоровых детей?

 

Елена Иванова, ВИЧ-активист:

— Не поверите, но я слышала это даже от врачей, когда ходила беременная. Мне так и говорили в женской консультации — что же, вы хотите родить больного ребенка? И только тот факт, что я активист и занимаюсь, в том числе, правозащитной деятельностью позволил мне бороться за право быть мамой и родить здорового малыша. И первого, и второго.

«Нормальные» люди не заболеют ВИЧ? ВИЧ болеют те, кто употреблял наркотики или вел распутную жизнь?
 

Александр Лесневский, психолог областного центра «СПИД»:

— Последние несколько лет половой путь передачи ВИЧ превышает инъекционный. При этом, это даже могут быть супружеские связи. И таких людей все больше. Есть дети, которые получили ВИЧ при рождении. Говорить о том, что ВИЧ — это кара за грехи, в корне неверно.

Как одна и та же таблетка от ВИЧ может помочь сотням и тысячам разных людей? Я с детства очень аллергичная, у меня аллергия на многие лекарства. Что же мне делать, если у меня обнаружат ВИЧ?
 

Александр Лесневский:

— Существует несколько различных схем приема антиретровирусной терапии. Каждому пациенту врач назначает свою схему, которая больше ему подойдет. Чтобы было понятно, как работает таблетка, я проведу сравнение с одеждой. Одежда бывает удобная, бывает не очень, но выйти на улицу без нее нельзя. Без нее все равно хуже.

P. S. Во время разговора про таблетки Юра Исаев попросил дать ему стакан воды, чтобы запить горсть препаратов. Он пьет их строго по часам всю свою жизнь. А Виталий Мельковский признался, что бросал терапию и довел свой иммунный статус до критической отметки. Сейчас медленно восстанавливается.

Мнения, стереотипы, стигма

Виталий Мельковский, ВИЧ-активист:

— Вот они сидят, такие смелые и честные. И это я сейчас не о спикерах, а о пришедших на дискуссию. Потому что нужно быть очень смелым, чтобы появиться на мероприятии, где около десятка экспертов и организаторов будут безжалостно расшатывать и рушить то, во что ты веришь, в чём убеждён. Потому что променять терпкие и тягучие сентябрьские вечера на полуторачасовую беседу, посвящённую крайне неоднозначной теме ВИЧ-инфекции — вот пример гражданского мужества и ответственности. И уж совсем отчаянной храбростью (кроме шуток) нужно обладать, чтобы озвучить то не совсем верное или совсем неверное, зная, что тут же…ну уж не заклюют, но гаркнут-то точно.

Вообще,  пилотную встречу в рамках проекта можно заносить в личную книгу рекордов, как самое массовое избавление от стигмы (ну, по крайней мере из тех, которые я воочию наблюдал). Я тут несколько лет одного-то человека до конца от стереотипов избавить не могу (мам, привет), а тут — сразу полсотни, чего уж.

Мария Костарева, один из организаторов проекта, региональный координатор фонда «Нужна помощь»:

— Вот мы привыкли считать, что стигма — это от незнания. Но, оказывается, это не совсем так. Стигма со стороны общества порождает метастазы самостигмы, которые, порой, сам человек не замечает. Один из сотрудников организации, которая уже много лет работает в теме ВИЧ после ток-шоу рассказала мне, что с удивлением и даже ужасом осознала, что на вопрос — «Готовы ли вы к тому, чтобы ваш ребенок полюбил ВИЧ-положительного человека?», она ответила себе — НЕТ. И сама себе не поверила. Неужели так может быть? Но честно ответила себе на этот вопрос — может. Первый шаг признать — сделан. Мама Елена Иванова, активистка, все прекрасно знает, и вдруг признается, что полгода боялась поцеловать своих деток. Задавала себе вопрос — могу или не могу. Это как метастаза в организме. Что касается просветительской задачи проекта, выяснилось, что люди знают общую информацию о ВИЧ, но не знаю каких-то знаковых вещей, нюансов — а как дети? А как семьи? А что с таблетками? Многие эти пробелы здесь удалось заполнить.

Александр Лесневский, психолог областного центра «СПИД»:

— Победа стигматизации не означает, что все обязаны соглашаться жениться-выходить замуж, делать-рожать-воспитывать детей. Это не работает для каких-то абстрактных отношений. Большинство людей не мечтает, чтобы у них была вредная теща/свекровь, чтобы у жены/мужа были проблемы с работой, чтобы у него/нее были хронические заболевания. Но то же большинство готово адаптироваться к сложностям отношений, если любят.

Ответы на вопрос «cтали бы вы встречаться/жить с ВИЧ-положительным человеком?» про абстрактного партнера и про конкретного могут быть противоположенными. В реальных дискордантных парах, с которыми мне доводилось работать, люди думают. Люди с ВИЧ — как рассказать о своем статусе. Их партнеры/партнерши думают после того, как им рассказали. Ищут дополнительную информацию в интернете и/или приходят на консультации (где я собственно их и вижу). Они не принимают автоматических решений. В случае с ВИЧ-инфекцией автоматическое «ДА» не лучше автоматического «НЕТ».

К сожалению, я знаю такие семьи, где ВИЧ-отрицательные партнеры говорили сразу «ДА», руководствуясь лозунгом «любовь все преодолеет». Любовь все преодолела, ей то что, но дополнительные проблемы люди получили. Потому что и презервативы оказались не постоянно, и терапию пьют не все, а если и пьют, то не все хорошо. Неважно, какая это стигма: «все будет плохо» или «все будет хорошо». Быстрые решения, основанные на стигме, одинаково плохо работают. Отказ от стигмы позволяет замедлится, подумать и принять не «вообще правильное-самое правильное» решение, а правильное для себя в конкретных обстоятельствах. В конце-концов жен-мужей мы выбираем не так часто, чтобы делать это в полностью автоматическом режиме.

Источник: ekburg.tv